谭纯慧:“瓷娃娃”的自强人生

2019-07-29 14:50:32 来源:中国小康网 作者:刘玥莹 责任编辑:王靖羽 字号:T|T

  中国小康网 今年56岁的谭纯慧患有先天性成骨发育不全症,是全国首例瓷娃娃病患者。他不能行走,也没上过学,但靠自立自强的精神,创造了一个又一个人生奇迹。他笔耕不辍,现为中国体育网编辑;他以坚强、乐观的人生态度收获了令人羡慕的爱情,有一个幸福的家;他投身公益,成立了一个大家庭——锦州市瓷娃娃爱心协会,致力于助残帮困。不久前,谭纯慧获评“全国自强模范”,在首都北京受到党和国家领导人的亲切接见。  

  谭纯慧拥有一个有爱的大家庭

  “现实有时是残酷的,既然命运不让我走平坦的路,那就只有另辟蹊径,去寻觅那属于自己的幸福乐园。”这段话,是锦州市“瓷娃娃”谭纯慧在自己的博客里写下的。

  走进谭纯慧的家,记者看到房间干净而整洁,墙上有画,窗台有花,几条大鱼在鱼缸里自由地游着,一只小狗在客厅里随意地跑着。谭纯慧坐在轮椅上笑着招呼记者,他的妻子许迎春则忙着给记者泡茶,还特意加了玫瑰花瓣。

  “既要照顾丈夫,还养了这么多动植物,能忙过来吗?”许迎春笑着回答:“也没啥,养这些东西会让人身心愉悦,这几条鱼我们已经养了10年。”

  今年56岁的谭纯慧是被确诊的全国首例瓷娃娃病患者。身高仅96厘米的他,靠自立自强的精神,创造了一个又一个奇迹,活出了自己的人生价值。

  不幸——出生时身体三处骨折

  1963年,谭纯慧出生在锦州市一个知识分子家庭,父亲是辽宁工业大学教授,母亲是高级刺绣工。

  谭纯慧的母亲回忆说,孩子出生时就有3处骨折,身体软得像面条,没办法把他抱起来。他的身体只要稍一承力,立刻就会骨折。

  剧痛常常使幼小的谭纯慧哭闹不止。为了全身心地照顾他,母亲辞去了工作。她每天将儿子放在板子上抱在怀里,一抱就是几个小时。

  9岁那年,谭纯慧被确诊为先天性成骨发育不全症,也就是俗称的“瓷娃娃”病。这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。

  “15岁前,我骨折了300多次,几乎每天都是在痛苦中度过的。”谭纯慧说。疼痛难忍时,幼小的他就哭叫,妈妈也跟着哭。长大一点儿后,懂事的他不忍心再让爸爸妈妈为他难过,每当疼痛时他就唱歌。他一唱歌,邻居们就知道他又骨折了。

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